前几日,小金刚给我发来私信以及小金刚在我们群里说的那些话,无一不是我们有时无法克制自己想到的;无一不是我们在快要崩溃时想到的;无一不是我们在刚刚面对这种将要伴随我们一生的疾病时产生的心情,抑或是在疾病肆虐让我们失去了对生活、对未来丧失了信心、失去了耐心,觉得没救了,觉得人生没有希望了,以后只剩下黑暗和自己作伴,自己身体受到病痛折磨、精神上也受到煎熬,家庭也因为自己的缘故变得负担沉重,家人也因为我们而变得忧心忡忡、愁眉不展。
我突然想到了年4月的自己;突然想到了年9月的自己;突然想到了年6月的自己。谨以此篇送给小金刚,送给现在正在处在水深火热的其他病友们,希望每一个你都不要轻易放弃自己,因为,你,不只是你。
刚好上次就说到想要做一期内容关于这个的话题,奈何期末事情是真的好多哦~还总是被老师拖走,要么喝茶、要么聊天、要么就是去干活,所以只好一拖再拖……恰好,这次借着小金刚给我发的私信,以及我成功拥有金刚P已经一年了,我终于找了个夜晚,放空自己,推掉所有事,摒弃所有杂念,安安静静坐在桌前,提起笔,写完这篇(是有手稿的哈~不是只有电子版的哈~)
(一)我是小杨,也是金刚P(说来这个外号,也是历经曲折的——长话短说,因为PP之前出现故障了,去到上海曙光找到杨巍主任[超级奈斯的一个主任],经过主任妙手回春,修好了我PP的故障,让我重拾信心、重新焕发笑容、重新变成了乐天派,后来人送外号“金刚P”)上个月的28日,我刚刚迈入二十大军,成为这个大部队的一员。零零后的我,和这个名叫“克罗恩”的小坏蛋已经相伴走过六个年头了。从最初的不熟悉、陌生、恐惧,到后来的有些了解、有点熟悉、毫不在乎,再到现在的十分熟知、特别在意,我经历了常人无法想象的岁月;度过了常人无法想象也不可能体会的阶段。我产生过从未与人谈起的想法,我也曾想要放弃,也曾被它打败,但最终经过艰难的斗争和辛酸的过程,我还在,我,坚持住了!
可能有人会说,你每次都把之前的经历再拿出来,不是一次又一次让自己难受,让自己再一次受伤嘛?不,你错了,这并不是让自己再次受伤,所谓真正的勇士,是敢于面对这一切的;是敢于直面曾经的经历的一切的,并且能够在每一次回首时都得到不同的经验和教训,与此同时还能用自己的过往给别人借鉴,给别人信心,给别人力量。曾经的我还不能够做到这一点,我无法正视自己真的患上了终生难以治愈并将伴随我终生的它;更加没法接受自己将终生服用药物来控制、维持自己的生命;更难以想象以后的自己该如何生活,无法面对自己需要高昂的医药费和检查费。好不容易自己慢慢变得平静,就像它一样,慢慢淡出我的视野、淡出我的记忆,就当我快要忘却自己是个病人的时候,生活给了我一棒槌,让我清醒了。
年,于我而言是一个黑暗之年,在那年中,我病得很重,重到什么程度呢?也不过就是前后三次手术罢了;不过就是前后四次住院罢了;不过就是术后生活无法自理且伴随九根管子共生了四个月罢了;不过就是在床上躺了四个月、躺到绝望、躺到无望、躺到觉得还是放弃、不享受罪罢了。你能想象原本是一个活蹦乱跳的人,在瞬间,只剩下消极无望的感受嘛?你能想象到一个原本积极乐观的人,在瞬间,只能躺在床上的感受嘛?你能想象到一双原本爱笑的眼睛,转眼间,就只剩下空洞无边的双眸嘛?你无法体会到手术没有麻药是一种怎样的滋味;你无法体会某段时间内只剩下疼痛和无助席卷全身的感受。同样,你无法明白肛门失禁是一种怎样的感觉;无法明白肛瘘术后挂线清洗伤口时的疼痛;无法明白换挂线时钻心的疼痛是什么感觉。是因为,你从未经历过,所以你做不到感同身受。而我不同,我体会过,我经历过,我明白,我也懂得那是个什么滋味儿;我明白,我也懂得此刻你的内心是什么感受;我明白,我也懂得你现在的处境。我有资格去说、去评论、去给你勇气和信心,因为,我挺过去了!
(二)给小金刚,
小金刚,你好呀~这里是小杨。想必我的过往经历你已经都知道了,我想我能体会你此刻的心情,理解你此刻的境遇。你现在经历的正是一年前的我曾经经历的,我想我可以去和你说上几句。
你说你是十五岁那年确诊的,到现在已经九年了,你类克(英夫利西单抗)失效,你有肠外表现合并肛周病变,两个瘘伴随了你五年,目前挂线脱落,瘘处于活跃状态,注射甲氨蝶呤治疗内科肠道。你担心家庭负担;担心自己的以后;担心是否还能恢复如前。你说你坚持不住了,说想要放弃了。
先给你一个云抱抱,真的,你的遭遇或多或少,我都经历过。你先不要太过消极,不要太过悲观,我想和你说件事,听完我说以后,你,也许会感受到些许力量,重拾部分信心,给你力量和支持。
我确诊那年,刚好也是十五岁,年的年末,我经历了第一次指检,第一次肠镜。那年,我十四周岁,是疑似。年的4月,我经历了第一次小肠CT、核磁共振、肠镜、验血的各种指标,那年,我还没到十五周岁,是确诊。年的8月,我经历了有史以来的第一次手术且没有麻药,那年,我十八周岁,十九岁未到。年9月,我经历了第二次手术,术后肛门失禁,挂线生活四个月,无法正常进食,只能依靠肠内营养(我没有鼻饲,只是每天口服),生活无法自理,只能卧床,无法正常行走,无法穿正常裤子(当时都是我妈帮我弄的开裆裤——正常裤子的裆部剪开),那年距离我十九岁还有两个月。在入院手术之后,无法忍受疼痛的我,终日双眼无神,躺在病床上,脑子里想的全是我想回家,我想回学校,想回宿舍,我好想舍友,好想学长、学姐,还有老师。当我每次从换药室里出来都无法直立行走;当我打点滴打到手肿得和猪蹄一样;当我有次差点喘不上气,依赖着氧气瓶,吸着好久的氧气才缓过来;当我第一次发现原来从不落泪的父亲在听到我疼到呻吟的时候也会落泪哭泣;当我第一次发现原来还有很多人关心我。某天换完药、打完点滴之后,我盯着病房里的天花板,和我妈说:“妈,我想回家,我好想外婆,好想阿姨她们。”我妈说:“等你好了,我们就回家去。”我说:“我还能好吗?医院里了,我们回家吧,这病就让它这样吧,我不想继续了,我太痛了,真的好痛好痛……”我妈说:“不行,没有治好不能回去,就算砸锅卖铁也要治。”在我面前故作坚持的母亲,转身接到阿姨打来的电话就哭成了泪人,但是回到我面前又重新做回那个坚强的妈妈。
小金刚,你知道嘛,虽然我们生病是身不由己,没有人愿意去生病,但是既然已经成为了一个既定的事实,我们就只有去接受这个事实,去面对这个事实,不能逃避。我们生病是不幸,但幸运的是,我们遇到了很多关心我们的人。不是嘛?
就拿我来说,在确诊前期医院消化内科主任,觉得我的毛病绝不简单,医院接受进一步检查,没有耽误时间,我遇到了袁耀宗教授,,确诊了,并给了及时的治疗方案(时至今日,我仍跟着袁主任身后),第一次手术后,,家门口的医生觉得似乎引起前庭大腺脓肿的原因不简单,建议去做进一步检查和治疗,我前往上海,去到了龙华。尽管在龙华的手术没有成功,术后效果没有达到预期,但我遇到了特别好的同病房的病友们,那几个阿姨真的特别关心我,让我的麻麻去她们家里做吃的给我吃,还把榨汁机借我们用,还有各种调料,还把榨好的的水果汁给我喝(尽管我当时吃不了,但是我还是忍不住喝了一丢丢)。有个阿姨还说和我约定等我康复以后请我去外滩看电影,另一个阿姨的女儿还买了条裙子给我。那里的食堂送餐的阿姨还给我爸爸多留了饭。后来,她们出院了,有个奶奶住进来了,我看到她想到了自己的奶奶,我艰难地站起来,艰难地挪到她的身旁,握着她的手,佯装坚强,安慰她说别紧张,还和她说话聊天,了解到她是新疆建设兵团的老战士。之后,我从龙华出院住进了瑞金古北分院,在那里,同病房的病友们没有嫌弃我肛门失禁,只能在床边如厕,反而很是心疼我,总是说我承受了这个年纪不应该承受的。当时,我住在23床,22床的奶奶即便不能进食,依旧每天用笑来迎接新的一天;22床奶奶的丈夫经常会给奶奶榨果汁,有时会分我一杯,解解馋,还会帮我妈妈从外面的便利店或者是水果店带些东西(因为医院陪我)。古北的蒋医生、王医生、裴医生都特别关心我,时刻注意我的点滴变化,孙菁主任在我医院看我。再后来,因为有一个病友哥哥的引荐,我认识了杨巍主任,医院,自从打开了我黑暗生活中的曙光。当时,杨主任就像是救命稻草一样,我们一家人都将全部希望寄托在杨主任这里。后来杨主任、陈天医生、彭云花医生还有裴艳妮医生(我更喜欢称呼他们天哥、花姐、裴裴医生)都特别关照我,换药手法温柔且仔细到位,还和我唠嗑,直到我出院以后依旧对我蛮关心。另外,不得不说的是:医院的护士姐姐扎针温柔、护工阿姨清洗伤口温柔、食堂阿姨也很棒,每次打饭的时候都给我打好多(对了对了,还有,曙光的大排,我超爱!!!)
不得不提及的是,我们的父母更强大,如果你想要放弃了,如果你坚持不住,想要放弃了,请想一想他们,想一想你的家人,他们那么爱你、那么在意你,他们都没有放弃你,你有什么资格去放弃你自己?!我们是不幸的,但我们同时又是幸运的,我们有爱我们的父母,有关心我们的朋友、家人,有为我们保驾护航的医护,还有并肩作战的“战友”,你又有什么理由轻言放弃呢?!
所以,请不要轻易放弃好嘛?请再坚持坚持好嘛?属于你的曙光就要来了。相信我,believeme,也请相信你自己,believeyourself。杨主任的医术是很精湛的,放心地把自己交给她,相信在不久之后,你会和我一样,重新拥有笑容、重拾信心,做回那个积极乐观的你。
(三)Whateverdoesn’tkillyou,makesyoustronger.
Whenlifegivesyou“lemons”,makelemonade.
加油,小金刚!
小杨,与你同在。大家,都和你在一起。
你往前走,我(们)在后面,别害怕
相信自己,相信医生,别放弃,nevergiveup!
不要害怕生命中不完美的裂缝,阳光在每个裂缝中散落
不如就勇敢打破生命中的裂缝,阳光就逐渐撒满了其中
黑夜翻面之后会是新的白昼
等到海啸退去之后,只是潮起潮落
风筝有风,海豚有海,你有我们!
小杨
.12.19
煜辰熙