得了罕见病最怕什么？举目无亲，孤独无援。
「克罗恩病」，以前就是一种罕见病。
它有多可怕？看看这群年轻人就知道了，疾病正渐渐将他们从幸福中剥离。
他们孤独，病友圈是他们唯一能说话的地方。
而现在，随着内镜检查的普及，「克罗恩病」的检出越来越多，已变得不罕见。
「克罗恩病」患者：
规范治疗后病情得到控制
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相对来说，小邓就比较幸运了。
他也是一名「克罗恩病」患者，一年前，腹痛、腹泻、口腔溃疡，很长一段时间被当成肠炎治疗，症状越来越重，暴瘦二十斤。
来到医院消化内科后，在王芳主任医师的建议下做肠镜，才被确诊为「克罗恩病」。
▲小邓第一次肠镜图片，可见肠道内大量溃疡
住院后，经过激素治疗，小邓症状明显好转，现在仅用硫唑嘌呤维持，没有再出现腹痛、腹泻及口腔溃疡等情况。
定期复查肠镜也提示，疾病处于缓解期。
由于「克罗恩病」需要规律控制饮食及避免熬夜，顺便还治好了痛风和高脂血症。
▲小邓治疗后肠镜照片
全大肠粘膜光滑，未见溃疡及糜烂
炎症性肠病：
无法治愈，靠药物控制
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小邓患上的「克罗恩病」，和溃疡性结肠炎，都属于炎症性肠病，即IBD，是原因不明的肠道炎症性疾病。
克罗恩病能影响消化道从口腔到肛门的各个部位，病变可累及肠道全层，而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。
溃疡性结肠炎的影响则常局限于大肠，病变肠段之间没有正常的肠组织。
炎症性肠病是慢性病，会导致腹痛腹泻、发热、营养不良等。
严重的话引起肠道狭窄甚至穿孔，一旦合并感染还可能致死。
目前，它像高血压、糖尿病一样，没有治愈的方法，但有药物可以控制病情，减少复发。
粗略估计全世界约有1千万人患病，而这个数字还在不断上升。
偏爱中青年
发病率持续上升
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炎症性肠病患者普遍以中青年为主，不仅会造成病人生活质量严重下降，还会给社会资源带来极大负担。
它有两个发病年龄高峰
15至35岁
50岁以上
深圳以年轻人为主，节奏快压力大，近年来，炎症性肠病发病率持续升高。
如果有腹痛、腹泻、黏液血便、消瘦、肛瘘等症状，持续不能缓解，要及时到消化内科就诊，必要时做胃肠镜等检查。
炎症性肠病患者教育会
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目前，大家对炎症性肠病认知还不够，为提高社会的